PROTECT Norges personvernavtale

Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM), Stavanger universitetssjukehus, Jan Johnsensgate 12, 4011 Stavanger, Norge og University of Exeter (UoE), Northcote House, The Queen’s Drive, Exeter, Devon, EX4 4QJ, United Kingdom forplikter seg til å beskytte din personlige informasjon.

Denne personvernavtalen (sammen med våre bruksbetingelser som du finner her: www.protect-norge.no og andre dokumenter som det blir henvist til på denne nettsiden) angir grunnlaget for hvordan personlig informasjon vi samler fra deg, eller som du gir oss, vil bli behandlet av oss. Vennligst les nøye gjennom det følgende dokument for å forstå våre synspunkter og fremgangsmåter angående din personlige informasjon, og hvordan vi vil behandle den.

Databehandlere av din personlige informasjon i studien er i henhold til gjeldende personvernlovgivning både SESAM, Stavanger universitetssjukehus og University of Exeter.

Hvilken informasjon samler vi?

Til studiens formål samler vi visse typer personlig og sensitiv personlig informasjon fra deg. Denne informasjonen er som følger:

  • Alle demografiske detaljer, inkludert fullt navn, fødselsdato, e-postadresse, hjemmeadresse (inkludert postadresse) kjønn, etnisk opprinnelse, informasjon om fastlege, personnummer, sivilstatus, ansettelsesstatus og høyeste fullførte utdannelsesnivå. Å oppgi disse demografiske detaljene er et krav for å delta i denne studien, da de er grunnleggende data som brukes i statistisk analyse sammen med informasjonen du gir i spørreskjemaer og som samles inn i kognitive tester. Denne informasjonen gir en kontekst og mening til din informasjon i forhold til informasjonen andre deltakere gir.
  • Informasjon om livsstil, inkludert fysisk aktivitet, røyk, kosthold, søvn og kognitive aktiviteter.
  • Sykehistorie, inkludert alvorlige sykdommer, som slag, hjertesykdom, Parkinsons sykdom og diabetes.
  • Viktige aspekter angående din hjernehelse, som hukommelse og logisk tenkning som kan påvirke hvor godt du utfører hverdagsaktiviteter som vi samler ved å bruke kognitive tester.
  • Svar på spørreskjema angående mental helse, inkludert validerte skalaer som måler depresjon, stress, angst, traume, sosial kognisjon.
  • Detaljert informasjon om din hverdagslige atferd og evne til å utføre instrumentelle aktiviteter

All personlig informasjon blir behandlet konfidensielt.

For å kunne sikre at vi forbedrer siden hvor det trengs og for å kunne gi deg en god brukeropplevelse, samler vi informasjon om din bruk, som type- og nettleserversjon, operativsystem og plattform, informasjon om dine besøk inkludert den fulle URLen som ble brukt, clickstream til, gjennom og fra vår side (inkludert dato og tidspunkt), tester du har sett på eller lett etter, hvor lang tid det tar en side å laste, eventuelle nedlastingsfeil, besøkslengde på visse sider, og informasjon om interaksjonen på siden (som rulling, klikk og musekryss).

Hvordan bruker vi din informasjon?

Her er noen måter vi ønsker å bruke dine personlige informasjon på; dette er ikke en utfyllende liste, men den forsøker å gi deg et bilde på tingene vi kan gjøre ved ditt forhold til SESAM. All informasjon blir lagret i kryptert format i en deltakerdatabase som befinner seg vest i Norge, på Microsoft Azure SQL Database. Avidentifiserte data (hvor ditt navn blir erstattet med et IDnummer) blir oppbevart på en separat resultatdatabase som befinner seg vest i Norge, på Microsoft Azure SQL Database. Disse vil bli statistisk analysert av SESAM, som en del av en studiekohort på 2500 deltakere. Avidentifiserte data inneholder ikke informasjon som kan identifisere deg direkte. Koblingsnøkkelen mellom personinformasjon og avidentifiserte data vil oppbevares separat fra databasene og er ikke tilgjengelig for noen som analyserer data. Dataene som samles på nettet gjennom spørreskjemaer og kognitive tester vil være helt anonyme. Disse dataene brukes til publisering av resultater i akademiske/vitenskapelige publikasjoner, i fremtidige prosjekter eller i forskningsarkiv.

Vi kan bruke e-postadressen din til å sende påminnelser, oppdateringer og til å gjøre det mulig å informere om for eksempel sikkerhetsspørsmål, eller for å ivareta deltakeres verdighet og trivsel. Hverken SESAM eller UoE vil bruke din personlige informasjon til å kontakte deg angående noe som ikke er direkte knyttet til denne studien.

Hva er vårt juridiske grunnlag for å kunne behandle din informasjon?

Du vil bli spurt om å samtykke til å gi oss denne informasjonen som en del av registreringsprosessen.

Din personlige informasjon samles og behandles av SESAM og UoE for å gjennomføre forskning som er i allmenn interesse.

Hvordan vil vi dele dine data?

Hverken SESAM eller UoE vil bruke eller dele informasjon med tredjeparter på annet grunnlag enn det som står i denne erklæringen.

Hvor lenge lagrer vi dine data?

Din personlige informasjon vil bli oppbevart sikkert så lenge du tar del i studien. Når studien er fullført, vil vi beholde dataene så lenge det kreves i studieøyemed, men ikke lengre enn ti år. Informasjonen vil da bli slettet på en sikker måte. Anonymisert data vil bli arkivert på ubestemt tid og vil bli gjort tilgjengelig for andre i forskningsøyemed.

Om du velger å trekke deg fra studien, vil vi beholde et dokument som bekrefter at du har trukket deg i ti år etter at studien er avsluttet. Etter dette vil det bli slettet på en sikker måte. Vi vil også beholde alle anonymiserte analyseresultater du har sendt inn som beskrevet over, da det ikke vil være mulig å gjenkjenne eller fjerne din personlige informasjon etter at den har blitt anonymisert. Under tilbaketrekkingsprosessen vil vi gi deg muligheten til å fjerne gjenværende personlig informasjon (det vil si data som direkte identifiserer deg). Dette inkluderer din e-postadresse, hjemmeadresse, telefonnummer og din leges navn og adresse. Hvis du ønsker å fjerne denne informasjonen, vil du ikke lenger kunne motta noen informasjon fra oss. Om du på et senere tidspunkt igjen ønsker å delta i studien, må du starte helt fra begynnelsen og vil ikke kunne aktivere kontoen på nytt. Hvis du velger at studien kan beholde din personlige informasjon, kan du på nytt bli med i studien og fortsette å legge til informasjon til data som har blitt samlet inn tidligere. Du kan velge om du ønsker å motta informasjon om studien hvis du velger å si ja til at vi beholder informasjonen. Hvis du velger å avslutte studien, vil du ikke kunne logge deg inn på studiens nettside.

Dersom du har gitt informasjon til oss som gjelder en annen person (inkludert deres sensitive personlige data) vil du bli spurt om å bekrefte at du har deres tillatelse til å gi oss informasjon til de samme formålene, og at du har fortalt dem hvem vi er og hva vi vil bruke deres data til, som beskrevet i dette dokumentet. Bekreftelsen på deres tillatelse vil bli gitt samtidig som du gir denne informasjonen til oss.

Hvordan beskytter vi din informasjon?

All personlig informasjon vil bli samlet inn via nettsiden: www.protect-norge.no ved hjelp av en SSL-protokoll (Secure Sockets Layer). Denne krypterer informasjon du sender inn. Personlig og sensitiv informasjon vil bli lagret på trygg måte hos Microsoft Azure, vest i Norge og blir behandlet innenfor rammeverket til Microsoft Azures styringsprosedyrer. Personlig og sensitiv personlig informasjon vil bli oppbevart i separate databaser i kryptert format i et adgangsregulert område, kalt en Deltakerdatabase, som kun forskere med tillatelse fra SESAM har tilgang til. All informasjon som hentes fra Deltakerdatabasen og brukes til statistisk analyse blir avidentifisert og lagret i en separat database, kalt Resultatsdatabasen; disse dataene inneholder ingen kobling til informasjon som kan identifisere deg, slik som navn, telefonnummer eller e-postadresse.

Avidentifiserte data som lagres i Resultatdatabasen vil bli trygt oppbevart hos Microsoft Azure vest i Norge og blir behandlet innenfor rammeverket til Microsoft Azures styringsprosedyrer. Data som oppbevares i Resultatsdatabasen kan deles med internasjonale partnere.

For de stedene på vår nettside der vi har gitt deg, eller du har selv har valgt et passord som gir deg tilgang til visse deler av nettsiden, er det du selv som er ansvarlig for å holde passordene konfidensielle. Vi ber deg om å ikke dele passord med andre.

Dessverre er ikke overføring av informasjon via internett fullstendig sikkert. Selv om vi gjør vårt ytterste for å beskytte din personlige informasjon, kan vi ikke garantere for sikkerheten til informasjonen som sendes inn til vår side; all slik innsending er på egen risiko. I det vi har mottatt din informasjon, vil vi bruke strenge prosedyrer og sikkerhetstiltak for å forhindre uautorisert tilgang.

Dine rettigheter og preferanser

Du har flere rettigheter i forbindelse med den personlige informasjonen som samles og lagres om deg. Du har:

  • Rett til å bli informert
  • Rett til tilgang
  • Rett til å rette opp informasjon
  • Rett til å fjerne informasjon
  • Rett til å begrense behandling
  • Rett til dataportabilitet
  • Rett til å komme med innvendinger

I informasjonen over og i deltakerinformasjonsskrivet, har vi gitt informasjon om hvordan disse rettighetene gjelder i PROTECT Norge og betydningen av å utøve disse rettighetene.

Dersom du har spørsmål angående denne avtalen eller andre aspekter av ditt personvern når det gjelder PROTECT Norge, eller om du ønsker å påberope deg dine rettigheter, kan du kontakte oss på følgende adresser:

Professor Ingelin Testad (prosjektleder)
SESAM ved Stavanger universitetssjukehus
Jan Johnsensgate 12
4011 Stavanger
Norge

Eller

The Administrator
PROTECT Study
College House 1.23
St Luke’s Campus
The University of Exeter
Exeter, EX1 2LU
United Kingdom

Alternativt kan du også kontakte personvernombudet ved Stavanger universitetssjukehus, som er ansvarlig for å overvåke etterlevelse av relevant lovgivning angående innsamling og lagring av personopplysninger, ved å sende e-post til personvernombudet@sus.no. Du har også rett til å sende en klage til personvernombudet.

Videre informasjon

Denne Personvernavtalen er hele tiden under vurdering. Det vil bli oppdatert om endringer på våre nettsider, og disse kommuniseres til deltakerne det vil gjelde.

PROTECT Norge Informasjonskapselavtale

Denne personvernavtalen beskriver praksisen til SESAM, Stavanger universitetssjukehus og University of Exeter angående informasjon vi innhenter via denne nettsiden: www.protect-norge.no. Retningslinjene på denne siden gjelder kun på denne nettsiden. Den beskriver ikke andre nettsiders praksis. Vi kontrollerer ikke, og er ikke ansvarlige for, personvernpraksisen eller data som finnes på tredjepartsnettsider og vi ønsker at du vurderer hvor passende disse praksisene og dataene er selv.

Vår side bruker informasjonskapsler (cookies) for å gi deg en bedre opplevelse. Ved å fortsette å bruke siden, samtykker du til bruken av informasjonskapsler som beskrevet i vår personvernavtale.

Informasjonskapsler (cookies)

En informasjonskapsel er en liten mengde data som inneholder en identifikasjonsmarkør om sendes til din datamaskin, nettbrett eller mobiltelefons nettleser (her referert til som en enhet) via en nettsides datamaskin og lagres på din enhets harddisk. Alle nettsider kan sende sine egne informasjonskapsler til din nettleser hvis innstillingene på din nettleser tillater dette. For å beskytte ditt personvern vil nettleseren din kun tillate en nettsides tilgang til de informasjonskapslene den allerede har sendt til deg, ikke informasjonskapslene som er sendt til deg fra andre nettsider.

Du kan blokkere informasjonskapsler ved å aktivere innstillingene i din nettleser som gjør at du kan slå av innstillingene som tillater noen eller alle informasjonskapsler. Om du bruker nettleserinnstillingene til å slå av alle informasjonskapslene kan det være at du ikke får tilgang til visse deler av vår nettside.

På hvilken måte bruker PROTECT informasjonskapsler

PROTECT Norges studienettside www.protect-norge.no bruker informasjonskapsler til å skille mellom deg og andre brukere på vår nettside. Dette hjelper oss å gi deg en god brukeropplevelse når du er på nettsiden vår, og hjelper oss å forbedre siden. Når du registrerer deg for deltakelse i PROTECT Norge, ber vi deg tillate informasjonskapsler. På PROTECT Norges nettside inneholder informasjonskapslene en unik identifikasjonsmarkør som brukes til å spore brukerøkten når du er pålogget for å forsikre at informasjon du gir oss blir samlet på en sikker måte, og at informasjonen blir assosiert med din bruker. Andre informasjonskapsler kan bli brukt til å tilpasse innhold til deg og å lagre dine preferanser. Ingen informasjonskapsler lagrer sensitiv informasjon som kan brukes til å identifisere deg personlig.

Tredjepartsinformasjonskapsler

Ved besøk til nettsiden kan det være du legger merke til noen informasjonskapsler som ikke hører til denne studien. Når du besøker en nettside som inneholder innhold fra andre nettsider, for eksempel videoer fra YouTube, kan du bli presentert for informasjonskapsler fra disse nettsidene. SESAM og University of Exeter kontrollerer ikke spredningen av disse informasjonskapslene. Vi ber deg derfor sjekke tredjeparts nettside for mer informasjon angående disse.