Ofte stilte spørsmål: Generelle spørsmål

Hva vil studien oppnå?

Studien vil kunne gi viktig informasjon om hvordan hjernen forandres under aldring. Den vil også undersøke hvilke faktorer midt i livet som kan påvirke risikoen for å få demens, som for eksempel fysisk aktivitet og kosthold. Denne kunnskapen vil hjelpe oss å utvikle bedre måter å forebygge og behandle demens på i fremtiden.

Hvor lenge vil studien vare?

Deltakere vil bli invitert til å gjennomgå et sett med nettbaserte tester som vil bli gjentatt årlig de neste fem årene.

Kan jeg trekke meg fra studien?

Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke deg fra PROTECT Norge. Du kan velge å trekke deg fra studien ved å gå inn på Kontoinnstillinger på kontrollpanelet og velge Forlat studien.

Mitt spørsmål er ikke inkludert her - hvem kan jeg spørre?

Du kan finne mer informasjon i informasjonsskrivet for studien. Hvis du fortsatt har spørsmål, er du velkommen til å ta kontakt med oss

Ofte stilte spørsmål: IT-hjelp

Er nettleseren min kompatibel?

PROTECT Norge fungerer vanligvis med alle de nyeste, populære nettleserne, som Chrome, Internet Explorer, Edge, Firefox og Safari. Hvis du får problemer med sideoppsett på skjermen eller hvordan et spill oppfører seg, foreslår vi at du sjekker for mulige oppdateringer og oppgrader til nettleserens nyeste versjon. Informasjon om hvilken versjon av nettleseren du har kan vanligvis finnes ved å trykke på Hjelp -> Om' fra nettleserens meny.

Interaktive spill og øvelser er ikke kompatible med Internet Explorer 9 eller eldre versjoner. I dette tilfellet foreslår vi at du oppdaterer til versjon 10 eller høyere, eller installerer en av de andre nettleserne som er nevnt over.

Trenger jeg å aktivere noen bestemte innstillinger i nettleseren?

PROTECT Norge fungerer vanligvis uten problemer med vanlige forhåndsbestemte innstillinger i nettleseren. Hvis du opplever problemer, vennligst sjekk innstillingene i nettleseren. Følgende valg må være aktivert:

  • Cookies
  • JavaScript
  • SSL eller TLS

Man kan vanligvis aktivere disse i Innstillinger/Settings i nettleseren. Vennligst oppsøk Hjelp-funksjonen i nettleseren hvis du ikke finner disse.

Kan jeg bruke en mobilenhet (telefon eller nettbrett)?

Mobilenheter kan brukes for å besøke nettsiden, gjennomføre tester og delta i interaktive spill. På grunn av smal skjerm på noen mobiltelefoner vil noen av testene eller øvelsene fremstå feil på skjermen.

Hvorfor har jeg ikke mottatt en e-post som jeg venter på?

Vennligst regn med opp til 24 timer før e-posten kommer fram. Hvis den ikke kommer fram, vennligst kontroller følgende:

  • Sjekk at e-posten ikke er i din Spam- eller søppelpostmappe (merk e-posten som 'not spam' eller 'ikke søppelpost' for å hindre at dette skjer igjen - dette gjøres vanligvis ved å høyreklikke på e-posten i e-postlisten og velge Unblock, men det vil være avhengig av e-postleverandøren du bruker).
  • Pass på at vår e-postadresse protect-norge@sus.no er i din kontaktliste.
  • Din internettleverandør (IL) kan ha et spamfilter som blokkerer e-poster som kommer fra vårt domene. Vennligst ta kontakt med din internettleverandør hvis du mistenker at dette er problemet, og gi dem vår e-postadresse (protect-norge@sus.no). De kan vanligvis ordne med en unntaksregel på spamfilteret.
  • Hvis du ikke er ferdigregistrert og ingen av de ovennevnte forslagene har løst problemet, vennligst ta kontakt med oss ved å bruke Kontakt oss -siden.

Ofte stilte spørsmål: Å bruke kontoen din

Jeg har glemt mitt brukernavn eller passord

Hvis du har glemt ditt passord, vennligst velg Glemt passord?-linken på påloggingssiden og vi vil sende deg en e-post med en link for å tilbakestille passordet.

Ditt brukernavn er e-postadressen du brukte da du registrerte deg. Vi har sendt en e-post til denne adressen for å bekrefte din e-postadresse da du først registrerte deg. Denne e-posten inkluderte også et registerings-ID-nummer. Hvis du fortsatt har registrerings-ID-nummeret tilgjengelig, kontakt oss ved å bruke informasjonen på Kontakt Oss-siden, og vi vil kunne bruke ditt registrerings-ID-nummer for å finne ut hvilken e-postadresse du brukte da du registrerte deg hos oss.

Min brukerkonto er låst. Hvordan kan jeg låse den opp?

Av sikkerhetsgrunner vil din konto bli låst ved tre påfølgende mislykkede forsøk på å logge inn. Hvis dette skjer, vennligst vent i minst en time, og du kan prøve igjen, eller kontakt oss, så vil vi kunne låse opp kontoen din.

Hvordan forandrer jeg passordet mitt?

For å skifte passord, vennligst logg deg på og velg Tilbakestill passord fra Kontoinnstillinger på kontrollpanelet.

Jeg har byttet e-postadresse. Hvordan rapporterer jeg det til dere?

For å fortsette å få e-poster, vennligst logg inn med din gamle e-postadresse, velg Forandre e-postadresse fra Kontoinnstillinger på kontrollpanelet og legg inn den nye e-postadressen. Du vil da bli sendt en e-post for å bekrefte din nye e-postadresse. Du kan så logge inn ved å bruke din nye e-postadresse som ditt brukernavn.

Jeg har flytte til ny adresse. Hvordan rapporterer jeg det til dere?

Det er viktig for oss å ha oppdatert adresse når vi sender ut DNA-prøvesett. For å oppdatere din bostedsadresse, vennligst logg inn og velg Forandre adresse fra Kontoinnstillinger på kontrollpanelet og legg inn den nye adressen.

Ofte stilte spørsmål: Å fullføre aktiviteter

Jeg skal reise bort og har ikke anledning til å fullføre en aktivitet innen tidsfristen.

Hvis du ikke kan fullføre aktiviteten innenfor tidsfristen, vil aktiviteten bli tilgjengelig i neste runde dersom dette er en gjentakende aktivitet.

Aktivitetene blir tilgjengelig etter at du har fullført de kognitive testene hvert år.

Hva skjer hvis jeg overskrider tidsfristen for en aktivitet?

Vi vil helst at du fullfører aktivitetene innenfor tidsfristen eller så snart som mulig etter det. Mange aktiviteter vil fortsatt være tilgjengelige i seks måneder. I mellomtiden vil du muligens få automatiserte påminnelser via e-post.

Hva skjer hvis jeg ikke har mulighet til å fullføre en gjentakende aktivitet?

Vi vil helst at du fullfører alle aktivitetene innenfor den oppgitte tidsrammen, fordi det vil gi oss mer nøyaktige målinger. All informasjon du har bidratt med er fortsatt verdifull for oss.

Jeg ble ikke ferdig med en aktivitet, og nå gir den meg ikke mulighet til å starte om igjen.

Noen aktiviteter lar deg ikke starte om igjen hvis du allerede har startet, eller hvis tidsrammen for fullføring er blitt overskredet. Hvis du tror din tidsramme ikke er blitt overskredet, vennligst prøv igjen etter 24 timer. Hvis du ikke får startet aktiviteten om igjen, vil informasjonen du allerede har bidratt med ha blitt lagret.

Kan jeg gjennomføre en aktivitet på nytt?

Når dine svar har blitt sendt inn, kan de ikke endres på. Vennligst gå gjennom dine svar nøye før du sender dem inn. For noen aktiviteter vil du få et nytt forsøk hvis du har registrert en lav poengsum. Dette vil komme som en forespørsel så snart du har sendt inn svarene dine.

Ofte stilte spørsmål: Hjernetrimspill

Når jeg starter et spill, blir skjermen blank

Vi bestreber å gjøre spillene kompatible med et så bredt utvalg av nettlesere som mulig. Hvis spillet ikke starter, vennligst sjekk svaret på spørsmålet 'Er min nettleser kompatibel'? på siden Ofte stilte spørsmål: IT-hjelp. Hvis dette ikke løser problemet, vennligst lukk alle andre nettlesere og applikasjoner på din enhet og prøv igjen. Sjekk også at JavaScript ikke er deaktivert i dine nettleserinnstillinger.

Et spill fryser plutselig mens jeg spiller

Dette er muligens et minne- eller ytelsesproblem på din enhet. Vennligst lukk alle andre nettlesere og applikasjoner på din enhet og prøv igjen. Sjekk også at din nettleser er kompatibel (se Er min nettleser kompatibel? i Ofte stilte spørsmål: IT-hjelp).

Hvis problemet fortsetter, vennligst ta kontakt med oss ved å bruke informasjonen på Kontakt oss-siden.

Jeg forstår ikke instruksjonene for spillet

Vi har forsøkt å gi tydelige skriftlige instruksjoner for spillene. Det finnes også et kort, animert klipp som vises når spillet er valgt, vanligvis etter en kort pause, som demonstrerer hvordan man spiller. Du kan lese instruksjonene om igjen ved å klikke på spørsmålstegnet. Hvis du fortsatt er usikker, vennligst kontakt oss ved å bruke informasjonen på Kontakt oss-siden.

Ofte stilte spørsmål: Informanter

Hva er en informant?

En informant er en person vi ber om å gjennomføre en eller flere enkle vurderinger av deg, for eksempel hvordan du utfører forskjellige oppgaver i dag sammenlignet med for ti år siden. Du må ha kjent informanten godt i minst ti år. Det kan være for eksempel en venn eller et familiemedlem, og de må selv være over 18 år.

Vi vil i løpet av registreringsprosessen be deg om å oppgi navnet og e-postadressen til en person som kan være din informant. Du kan også legge til denne informasjonen senere. Vi vil invitere vedkommende til å bekrefte at de er villige til å være din informant, og hvis de aksepterer, vil de registrere seg i studien med sin egen brukerkonto. En informant vil ikke kunne se eller få utlevert informasjon du gir oss som deltaker i studien, og du vil heller ikke få anledning til å se informasjonen informanten oppgir.

Informanten du oppgir kan være deltaker i studien selv, eller kan velge å bli deltaker dersom de tilfredsstiller kriteriene for å være kvalifisert.

Jeg kan eller ønsker ikke å foreslå en passende informant. Er dette et problem?

Å foreslå en informant er en valgfri del av studien; skulle du ikke ha mulighet til å foreslå en informant, ønsker vi fortsatt at du deltar, siden all informasjon du bidrar med er verdifulle for oss.

Kan jeg bytte ut eller slette en informant?

For å bytte ut eller slette en informant, vennligst logg inn og velg Endre informant fra Mine studier > PROTECT studiedeltaker-seksjonen på Kontrollpanelet og følg instruksjonene der.

Ofte stilte spørsmål om FLAME

Hva er FLAME?

Vi introduserer nå et utvidet sett med kognitive tester som heter FLAME. FLAME erstatter PROTECT sin tidligere kognitive testpakke. De nye testene gir oss muligheten til å måle flere hjernefunksjoner. Du kan finne ut mer om FLAME ved å se vår informasjonsvideo

Hvorfor introduserer vi FLAME?

Testene i FLAME gir et enda mer detaljert bilde av hvordan hjernen vår fungerer. Ved å fullføre disse testene hjelper du oss med å samle inn best mulig data, for å forstå hvordan hjernen eldes.

Hvorfor er ikke enheten min kompatibel?

Ikke alle enheter er kompatible med FLAME på grunn av måten testene er utformet på. For eksempel kan noen enheter ha for liten skjerm, eller ikke gi mulighet til å ta på skjermen to steder samtidig. Før du starter FLAME vil du derfor bli bedt om å gjennomføre en kompatibilitetssjekk av enheten din. Nettleseren du bruker kan også være grunnen til at enheten din ikke består kompatibilitetssjekken. Uavhengig av hvilken enhet man bruker, er Google Chrome den beste nettleseren for disse testene. For å få mer informasjon om hvordan du bytter nettleser, se: «Hvordan kan jeg bytte nettleser?» nedenfor.

Etter to måneder vil tidsfristen for FLAME utløpe. Dersom dette skjer uten at du har kunnet svare, er det helt i orden. Men vi ber deg om å prøve igjen ved neste oppfølgningstidspunkt. Vi jobber stadig med å gjøre FLAME tilgjengelig på flere enheter.

Hvordan kan jeg bytte nettleser?

Hvis du ikke har Google Chrome installert på din PC eller ditt nettbrett, kan du klikke på linkene under. Linkene sender deg direkte til Google Chrome sitt offisielle nettsted. Her kan du laste ned Google Chrome til din enhet.

Datamaskiner (Laptop/stasjonær PC): Google Chrome-nettleseren
Android-enheter (Nettbrett): Google Chrome: rask og sikker – Apper på Google Play
Apple iPad: Google Chrome on the App Store (apple.com)

Kan jeg bruke en mobiltelefon til å gjennomføre FLAME?

Nei. FLAME kan ikke gjennomføres på mobiltelefoner.

Hvordan analyserer dere FLAME resultatene sammen med de tidligere testresultatene?

Vi kan bruke dataene fra de kognitive testene i FLAME for å finne ut om, og hvordan, din hjernefunksjon forandrer seg over tid. Noen av de kognitive testene i FLAME har tidligere vært en del av PROTECT Norge studiens kognitive testpakke. Vi bruker dataene vi har fra før og analyserer dem sammen med dataene som fremkommer av de nye kognitive testene i FLAME for å beregne eventuelle forandringer som skjer over tid.

Jeg er bekymret over mine prestasjoner på de kognitive testene.

De kognitive testene er laget for å være utfordrende. Testene blir gradvis vanskeligere for å utfordre deg og slutter først når du ikke klarer å fullføre dem riktig. Du trenger derfor ikke å bekymre deg dersom du synes testene er utfordrende. De er laget for å være det – bare gjør så godt du kan!

Hvis du er bekymret for hukommelsen eller helsen din, kan du kontakte fastlegen din.
I tillegg er det god støtte fra Nasjonalforeningen for folkehelsen. Klikk på lenken nedenfor for mer informasjon
https://nasjonalforeningen.no/demens/

Kan jeg ta en pause mellom testene?

FLAME inneholder flere små kognitive tester som måler hjernefunksjon. Alle disse kognitive testene bør gjennomføres sammenhengende. Vi forstår at det ikke alltid er mulig, derfor er det lagt inn tid til en kort pause dersom man trenger det. Klikk da på ‘Avbryt’ knappen nederst på siden og velg alternativet for å ta pause. Før du tar pause, bør du fullføre den kognitive testen du holder på med. Dette er fordi en delvis gjennomført kognitiv test vil bli startet på ny igjen når du gjenopptar forsøket. Du har 50 minutter på å fullføre FLAME fra du starter forsøket.

Hvor lang tid tar testene?

De kognitive testene i FLAME tar mellom 25-45 minutter å gjennomføre. Fra du starter et forsøk vil du ha 50 minutter på deg til å fullføre alle de kognitive testene. Tiden starter når du klikker på ‘Fortsette’.

Du kan gjennomføre FLAME tre ganger. Du må imidlertid være ferdig innen en uke etter at du har startet første forsøk, og det må gå minst 12 timer mellom hvert av forsøkene.

Flere aktiviteter blir tilgjengelige i kontrollpanelet ditt etter at du har fullført ditt første forsøk av FLAME.

Kan jeg bytte mellom min PC og ipad/nettbrett?

Vi ber deg ta kontakt med helpdesken vår på protect-norge@sus.no, så snart som mulig, dersom du opplever tekniske problemer som forhindrer deg i å fullføre gjeldende forsøk. Da kan vi sammen prøve å løse problemet i god tid før tidsfristen for å fullføre FLAME utløper (en uke fra da du startet første forsøk).

Kan jeg ta de kognitive testene som ble brukt tidligere dersom enheten min ikke er kompatibel?

De gamle kognitive testene (kognitiv testpakke 1) brukes ikke lenger i PROTECT Norge. Vi jobber med å gjøre FLAME tilgjengelig på flere enheter. Dersom du ikke får gjennomført FLAME i år fordi enheten din ikke er kompatibel, kan du prøve igjen ved neste oppfølgningstidspunkt.

Ofte stilte spørsmål: Forespørsel om samtykke til å donere biologisk materiale til forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer

INFORMASJON OM OG SAMTYKKE TIL DELTAGELSE I

SESAM-BIOBANKEN VED STAVANGER UNIVERSITETSSJUKEHUS

Prosjektnummer REK Vest 2014/328

Forespørsel om samtykke til å donere biologisk materiale til forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer

BAKGRUNN OG HENSIKT

Forskning på helseopplysninger relatert til pasienters diagnose, behandling og prognose er avgjørende for å sikre befolkningen en høy kvalitet på helsetjenestetilbudet. Ved Helse Stavanger HF / Stavanger Universitetssjukehus arbeider vi kontinuerlig med å oppnå ny kunnskap innen hjernesykdommer hos eldre, og om forstadier til slike sykdommer. For å kunne utføre denne forskningen er vi avhengige av pasientenes samtykke. Derfor forespør vi deg om ditt samtykke til å avgi biologisk materiale (blod, ryggmargsvæske, urin og/eller spytt) for lagring i vår forskningsbiobank for bruk til fremtidige forskningsprosjekter.

SAMTYKKETS OMFANG OG DINE RETTIGHETER

Ved å signere samtykkeerklæringen aksepterer du at biologisk materiale fra prøve-takinger kan samles i en generell forskningsbiobank ved navn SESAM-biobanken, og benyttes til fremtidig forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer. Fremtidige forskningsprosjekter, som skal baseres på dette innsamlede materialet, skal på forhånd godkjennes av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i samsvar med Helseforskningsloven. Prøvene og informasjonen som registreres om deg vil bli behandlet konfidensielt og bli brukt til forskning innen problemstillinger relatert til hjernesykdommer hos eldre. Alle prøvene og opplysningene vil være merket med enten fødselsnummer eller et løpenummer under lagringen. Materialet vil bli avidentifisert før eventuell utlevering til andre institusjoner. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i forskningsresultatene når disse publiseres.

I enkelte forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra biobanken med opplysninger fra pasientjournal, helseundersøkelser, helseregistre eller offentlige administrative registre (som Norsk Pasientregister, Folkeregisteret, Fødselsregisteret, Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Reseptregisteret og NAV). Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Du kan når som helst, uten å oppgi grunn, trekke tilbake ditt samtykke. Dersom du trekker tilbake samtykket, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner, samt at innsamlet prøvemateriale makuleres.

Vi gjør oppmerksom på at avidentifiserte opplysninger kan bli utvekslet med samarbeidende forskere ved andre sykehus eller universiteter i Norge. Forskningssamarbeid med internasjonale grupper kan også gjøre det aktuelt å analysere avidentifiserte opplysninger og materiale i utlandet. Dette kan være land med lover som ikke tilfredsstiller europeisk personvernlovgivning. Derfor blir personidentifikasjon ivaretatt og beskyttet etter gjeldende norske lover og regler. Enhver utlevering av materiale eller opplysninger til samarbeidende forskere vil bli lagt frem for REK i forkant.

MULIGE FORDELER OG ULEMPER

Vi har som mål å ivareta dine behov som pasient på best mulig måte. Både diagnostikk, behandling og oppfølging vil skje basert på medisinsk-faglige retningslinjer knyttet til din problemstilling/sykdom, og helt uavhengig av om du samtykker til deltakelse i denne biobanken eller ikke. Deltakelse vil heller ikke innebære ekstra belastning utover å besvare eventuelle spørreskjema og ta noen få ekstra prøver i forbindelse med andre rutineprøver. Deltakelsen er altså helt frivillig. Du vil ha anledning til å trekke deg fra biobanken på ethvert tidspunkt, selv om du i utgangspunktet har samtykket.

YTTERLIGERE INFORMASJON

Du vil finne jevnlig informasjon om biobanken og de prosjekter som er omfattet av dette samtykket ved å gå inn på www.sus.no og se under Forskning. Har du spørsmål tilknyttet forskningsvirksomheten, kan du kontakte biobankansvarlig, prof. Dag Årsland, SESAM, Stavanger Universitetssjukehus, Pb 8100, 4068 Stavanger; tlf: 51515619; e-post sesamforskning@sus.no