Informasjonsskriv

Ofte stilte spørsmål: IT-hjelp

Er nettleseren min kompatibel?

PROTECT Norge fungerer vanligvis med alle de nyeste, populære nettleserne, som Chrome, Internet Explorer, Edge, Firefox og Safari. Hvis du får problemer med sideoppsett på skjermen eller hvordan et spill oppfører seg, foreslår vi at du sjekker for mulige oppdateringer og oppgrader til nettleserens nyeste versjon. Informasjon om hvilken versjon av nettleseren du har kan vanligvis finnes ved å trykke på Hjelp -> Om' fra nettleserens meny.

Interaktive spill og øvelser er ikke kompatible med Internet Explorer 9 eller eldre versjoner. I dette tilfellet foreslår vi at du oppdaterer til versjon 10 eller høyere, eller installerer en av de andre nettleserne som er nevnt over.

Trenger jeg å aktivere noen bestemte innstillinger i nettleseren?

PROTECT Norge fungerer vanligvis uten problemer med vanlige forhåndsbestemte innstillinger i nettleseren. Hvis du opplever problemer, vennligst sjekk innstillingene i nettleseren. Følgende valg må være aktivert:

• Cookies
• JavaScript
• SSL eller TLS

Man kan vanligvis aktivere disse i Innstillinger/Settings i nettleseren. Vennligst oppsøk Hjelp-funksjonen i nettleseren hvis du ikke finner disse.

Kan jeg bruke en mobilenhet (telefon eller nettbrett)?

Mobilenheter kan brukes for å besøke nettsiden, gjennomføre tester og delta i interaktive spill. På grunn av smal skjerm på noen mobiltelefoner vil noen av testene eller øvelsene fremstå feil på skjermen.

Hvorfor har jeg ikke mottatt en e-post som jeg venter på?

Vennligst regn med opp til 24 timer før e-posten kommer fram. Hvis den ikke kommer fram, vennligst kontroller følgende:

• Sjekk at e-posten ikke er i din Spam- eller søppelpostmappe (merk e-posten som 'not spam' eller 'ikke søppelpost' for å hindre at dette skjer igjen - dette gjøres vanligvis ved å høyreklikke på e-posten i e-postlisten og velge Unblock, men det vil være avhengig av e-postleverandøren du bruker).
• Pass på at vår e-postadresse protect-norge@sus.no er i din kontaktliste.
• Din internettleverandør (IL) kan ha et spamfilter som blokkerer e-poster som kommer fra vårt domene. Vennligst ta kontakt med din internettleverandør hvis du mistenker at dette er problemet, og gi dem vår e-postadresse (protect-norge@sus.no). De kan vanligvis ordne med en unntaksregel på spamfilteret.
• Hvis du ikke er ferdigregistrert og ingen av de ovennevnte forslagene har løst problemet, vennligst ta kontakt med oss ved å bruke Kontakt oss -siden.

Ofte stilte spørsmål: Å fullføre aktiviteter

Jeg skal reise bort og har ikke anledning til å fullføre en aktivitet innen tidsfristen.

Hvis du ikke kan fullføre aktiviteten innenfor tidsfristen, vil aktiviteten bli tilgjengelig i neste runde dersom dette er en gjentakende aktivitet.

Aktivitetene blir tilgjengelig etter at du har fullført de kognitive testene hvert år.

Hva skjer hvis jeg overskrider tidsfristen for en aktivitet?

Vi vil helst at du fullfører aktivitetene innenfor tidsfristen eller så snart som mulig etter det. Mange aktiviteter vil fortsatt være tilgjengelige i seks måneder. I mellomtiden vil du muligens få automatiserte påminnelser via e-post.

Hva skjer hvis jeg ikke har mulighet til å fullføre en gjentakende aktivitet?

Vi vil helst at du fullfører alle aktivitetene innenfor den oppgitte tidsrammen, fordi det vil gi oss mer nøyaktige målinger. All informasjon du har bidratt med er fortsatt verdifull for oss.

Jeg ble ikke ferdig med en aktivitet, og nå gir den meg ikke mulighet til å starte om igjen.

Noen aktiviteter lar deg ikke starte om igjen hvis du allerede har startet, eller hvis tidsrammen for fullføring er blitt overskredet. Hvis du tror din tidsramme ikke er blitt overskredet, vennligst prøv igjen etter 24 timer. Hvis du ikke får startet aktiviteten om igjen, vil informasjonen du allerede har bidratt med ha blitt lagret.

Kan jeg gjennomføre en aktivitet på nytt?

Når dine svar har blitt sendt inn, kan de ikke endres på. Vennligst gå gjennom dine svar nøye før du sender dem inn. For noen aktiviteter vil du få et nytt forsøk hvis du har registrert en lav poengsum. Dette vil komme som en forespørsel så snart du har sendt inn svarene dine.

Ofte stilte spørsmål: Informanter

Hva er en informant?

En informant er en person vi ber om å gjennomføre en eller flere enkle vurderinger av deg, for eksempel hvordan du utfører forskjellige oppgaver i dag sammenlignet med for ti år siden. Du må ha kjent informanten godt i minst ti år. Det kan være for eksempel en venn eller et familiemedlem, og de må selv være over 18 år.

Vi vil i løpet av registreringsprosessen be deg om å oppgi navnet og e-postadressen til en person som kan være din informant. Du kan også legge til denne informasjonen senere. Vi vil invitere vedkommende til å bekrefte at de er villige til å være din informant, og hvis de aksepterer, vil de registrere seg i studien med sin egen brukerkonto. En informant vil ikke kunne se eller få utlevert informasjon du gir oss som deltaker i studien, og du vil heller ikke få anledning til å se informasjonen informanten oppgir.

Informanten du oppgir kan være deltaker i studien selv, eller kan velge å bli deltaker dersom de tilfredsstiller kriteriene for å være kvalifisert.

Jeg kan eller ønsker ikke å foreslå en passende informant. Er dette et problem?

Å foreslå en informant er en valgfri del av studien; skulle du ikke ha mulighet til å foreslå en informant, ønsker vi fortsatt at du deltar, siden all informasjon du bidrar med er verdifulle for oss.

Kan jeg bytte ut eller slette en informant?

For å bytte ut eller slette en informant, vennligst logg inn og velg Endre informant fra Mine studier > PROTECT studiedeltaker-seksjonen på Kontrollpanelet og følg instruksjonene der.

Ofte stilte spørsmål: Forespørsel om samtykke til å donere biologisk materiale til forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer

INFORMASJON OM OG SAMTYKKE TIL DELTAGELSE I

SESAM-BIOBANKEN VED STAVANGER UNIVERSITETSSJUKEHUS

Prosjektnummer REK Vest 2014/328

Forespørsel om samtykke til å donere biologisk materiale til forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer

BAKGRUNN OG HENSIKT

Forskning på helseopplysninger relatert til pasienters diagnose, behandling og prognose er avgjørende for å sikre befolkningen en høy kvalitet på helsetjenestetilbudet. Ved Helse Stavanger HF / Stavanger Universitetssjukehus arbeider vi kontinuerlig med å oppnå ny kunnskap innen hjernesykdommer hos eldre, og om forstadier til slike sykdommer. For å kunne utføre denne forskningen er vi avhengige av pasientenes samtykke. Derfor forespør vi deg om ditt samtykke til å avgi biologisk materiale (blod, ryggmargsvæske, urin og/eller spytt) for lagring i vår forskningsbiobank for bruk til fremtidige forskningsprosjekter.

SAMTYKKETS OMFANG OG DINE RETTIGHETER

Ved å signere samtykkeerklæringen aksepterer du at biologisk materiale fra prøve-takinger kan samles i en generell forskningsbiobank ved navn SESAM-biobanken, og benyttes til fremtidig forskning innen aldersrelaterte hjernesykdommer. Fremtidige forskningsprosjekter, som skal baseres på dette innsamlede materialet, skal på forhånd godkjennes av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i samsvar med Helseforskningsloven. Prøvene og informasjonen som registreres om deg vil bli behandlet konfidensielt og bli brukt til forskning innen problemstillinger relatert til hjernesykdommer hos eldre. Alle prøvene og opplysningene vil være merket med enten fødselsnummer eller et løpenummer under lagringen. Materialet vil bli avidentifisert før eventuell utlevering til andre institusjoner. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i forskningsresultatene når disse publiseres.

I enkelte forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra biobanken med opplysninger fra pasientjournal, helseundersøkelser, helseregistre eller offentlige administrative registre (som Norsk Pasientregister, Folkeregisteret, Fødselsregisteret, Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Reseptregisteret og NAV). Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Du kan når som helst, uten å oppgi grunn, trekke tilbake ditt samtykke. Dersom du trekker tilbake samtykket, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner, samt at innsamlet prøvemateriale makuleres.

Vi gjør oppmerksom på at avidentifiserte opplysninger kan bli utvekslet med samarbeidende forskere ved andre sykehus eller universiteter i Norge. Forskningssamarbeid med internasjonale grupper kan også gjøre det aktuelt å analysere avidentifiserte opplysninger og materiale i utlandet. Dette kan være land med lover som ikke tilfredsstiller europeisk personvernlovgivning. Derfor blir personidentifikasjon ivaretatt og beskyttet etter gjeldende norske lover og regler. Enhver utlevering av materiale eller opplysninger til samarbeidende forskere vil bli lagt frem for REK i forkant.

MULIGE FORDELER OG ULEMPER

Vi har som mål å ivareta dine behov som pasient på best mulig måte. Både diagnostikk, behandling og oppfølging vil skje basert på medisinsk-faglige retningslinjer knyttet til din problemstilling/sykdom, og helt uavhengig av om du samtykker til deltakelse i denne biobanken eller ikke. Deltakelse vil heller ikke innebære ekstra belastning utover å besvare eventuelle spørreskjema og ta noen få ekstra prøver i forbindelse med andre rutineprøver. Deltakelsen er altså helt frivillig. Du vil ha anledning til å trekke deg fra biobanken på ethvert tidspunkt, selv om du i utgangspunktet har samtykket.

YTTERLIGERE INFORMASJON

Du vil finne jevnlig informasjon om biobanken og de prosjekter som er omfattet av dette samtykket ved å gå inn på www.sus.no og se under Forskning. Har du spørsmål tilknyttet forskningsvirksomheten, kan du kontakte biobankansvarlig, prof. Dag Årsland, SESAM, Stavanger Universitetssjukehus, Pb 8100, 4068 Stavanger; tlf: 51515619; e-post sesamforskning@sus.no